5·20:“关注白塞病我们一起改变” 罕见病纪念日

尔后学者开始重视此病,发现其临床表现广泛複杂,除上述三种症状外,还有关节炎、中枢神经及血管病变,肠道散发性溃疡等,而现已知白塞病可侵犯任何器官,为一全身性疾病。白塞病多见于东亚、中东以及地中海盆地,沿古丝绸之路分布,故又称为丝绸之路病。

由日本向西,BD发病率随地域西行而逐渐升高,以色列-伊拉克-沙特阿拉伯-伊朗,直至欧亚非大陆交接处土耳其,发病率最高,因此BD也被称为“丝绸之路病”。(图片来源于网络)

白塞病大多数病例集中在地中海、中东以及东亚,以土耳其患者最多,估计其患病率为80-370/10万,日本、韩国、中国、伊朗、沙地阿拉伯约13.5-20/10万,而英、美等西方国家为0.12-0.33/10。白塞病的患病率在同一国家中也存在地区差异,北高于南。男女发病比例报告不一,日、韩、中国报告女多于男,但中东地区确是男多于女。此病发病年龄大部份在30岁或40岁,偶见儿童或新生儿发病。高发地区眼部病变发生率高且重,而中国北方患者出现眼部表现者也较南方多。

白塞病目前尚无公认的有效根治办法。多种药物均可能有效,但停药后易复发。治疗的目的在于控制现有症状,防治重要脏器损害,减缓疾病进展。

“相约520,让爱不罕见”——5月20日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2017第三届全国白塞病友大会”在上海举办。来自全国各地的240余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、企业代表、罕见病兄弟组织的代表、媒体、志愿者共计270余人。

开幕式结束以后,北京白兰鸽白塞病关爱中心发布了《2017年中国白塞病人生存状况报告》,这是继《2015年中国白塞病人生存状况》后的第二次发布。

此次白塞病友大会的另一出重头戏是白塞联盟推出的一部创意白塞宣教片正式发布,这是联盟继反映白塞人生活的《风筝飞》之后的又一部短视频作品。

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心,成立于2005年5月,由白塞氏病患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

1.2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛【北京 9月7日-10日

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